Последние новости

«Мама-подросток» Шайенн Флойд: после того, как у моей дочери диагностировали редкое метаболическое заболевание, я решила помочь другим семьям

Краткое описание по статье «Мама-подросток» Шайенн Флойд: после того, как у моей дочери диагностировали редкое метаболическое заболевание, я решила помочь другим семьям

Название: «Мама-подросток» Шайенн Флойд: после того, как у моей дочери диагностировали редкое метаболическое заболевание, я решила помочь другим семьям . Краткое описание: [ad_1] . Дата публикации: 21.01.2022 . Автор: Алишер Валеев .

Для чего создан сайт Novosti-Nedeli.ru

Данный сайт посвящен новостям мира и мира технологий . Также тут вы найдете руководства по различным девайсам.

Сколько лет сайту?

Возраст составляет 3 года

[ad_1]
  • Шайенн Флойд из «Teen Mom OG» воспитывает дочь с редким нарушением обмена веществ.
  • У ее дочери Райдер легкая форма заболевания, поэтому Флойд смогла сосредоточиться на поддержке других семей.
  • Это ее история, рассказанная Келли Берч.

Когда родилась моя дочь Райдер, она была идеальной. Это было облегчением после беременности, полной опасений по поводу здоровья. Когда медсестра уколола Райдеру пятку во время осмотра новорожденного, я ничего об этом не подумала. Я была просто счастлива держать на руках здорового ребенка.

Затем, через два дня после того, как мы вернулись домой, я получил самый страшный телефонный звонок в своей жизни. Это была больница, говорящая нам бросить все и вернуться. Скрининг новорождённого Райдера показал что-то неожиданное, и нам срочно требовалось дополнительное обследование.

Этот звонок был первым признаком того, что мы с Райдером станем экспертами в состоянии, о котором я никогда не слышал.

Получение диагноза

Сначала врачи не знали точно, что не так. Они просто постоянно просили меня убедиться, что Райдер ест. К счастью, у меня было слишком много грудного молока, а Райдер был хорошим нянькой. Я, наверное, перекормил ее.

После некоторых дополнительных тестов Райдеру поставили диагноз «дефицит ацил-КоА-дегидрогеназы с очень длинной цепью». VLCAD — это генетическое нарушение обмена веществ. На базовом уровне это означает, что тело Райдера не может должным образом преобразовывать жиры в энергию.

Чтобы Райдер была здорова, она не могла голодать. Я ставил будильник каждые два часа, и в течение восьми месяцев Райдер ел всякий раз, когда срабатывал будильник. Неважно, была ли она голодна, спала ли она или я слишком устал, чтобы ясно видеть — она должна была есть, чтобы оставаться здоровой.

К тому времени, когда Райдер исполнилось 8 месяцев, у ее врачей были хорошие новости. Она хорошо набирала вес и имела хороший уровень энергии, поэтому они определили, что у нее более легкий случай. Она стала обходиться без еды все дольше и дольше, и я, наконец, смогла хоть немного поспать.

Решив высказаться

Именно тогда я начал переходить от режима кризиса к защите интересов. Первые восемь месяцев жизни Райдера были как в тумане. Я кормил ее каждые два часа, будил ее ночью и беспокоился о ней даже в те несколько минут, что мог спать. Я был зомби. На самом деле моя сестра, мама и бабушка составили расписание так, чтобы кто-то всегда был рядом, потому что они беспокоились, что я слишком устала, чтобы заботиться о Райдере и о себе.

В те моменты я чувствовал себя таким одиноким. Даже онлайн не было групп поддержки и очень мало ресурсов. Мое сердце разрывалось за родителей, которые воспитывали детей с более тяжелым VLCAD, и за тех, у кого не было сплоченной системы поддержки, которая была у меня.

Моя семья, как и многие чернокожие семьи, любит держать свою личную жизнь в тайне. Когда я сказал маме, что хочу поделиться диагнозом Райдера, она испугалась. Она предпочла бы, чтобы мы просто занимались вещами в нашем доме. Но у меня была платформа, и я начинал чувствовать, что у меня есть причина.

Когда я поделился диагнозом Райдера в социальных сетях, сообщения стали приходить со всего мира. Внезапно мне показалось, что VLCAD не так уж и редка, и я не чувствовал себя таким одиноким.

Рождение некоммерческой организации

Я так много узнал об опыте других семей, столкнувшихся с метаболическими расстройствами. Даже моя семья передумала. Теперь они говорят, что выговориться было лучшее, что я не мог сделать. Это так мощно, когда мы делимся своими историями и собираемся вместе.

В 2018 году я основал некоммерческую организацию Rage Independent Ry, которая помогает семьям, страдающим нарушениями обмена веществ. Еще когда я была беременна, когда врачи думали, что с моим ребенком что-то не так, друзья говорили мне «беситься, несмотря ни на что». На моем детском празднике люди повторяли это снова и снова. Спустя годы, когда нам понадобилось название для некоммерческой организации, оно было тут же.

Я не хотел собирать деньги, чтобы отправить его обратно в огромную больницу. Я хотел доверить это непосредственно семьям. Мы помогаем с мелочами, например, приглашаем ночную сиделку, чтобы помочь с частым кормлением, или оказываем поддержку, чтобы у мамы был день для себя. Прямо сейчас мы проводим кампанию, чтобы помочь оплатить парковку в больнице — расходы, которые быстро накапливаются и могут стать препятствием для ухода за больными для многих семей.

В первый год мы смогли помочь двум семьям. В 2020 году мы смогли помочь 40 людям. Мне нравится, когда организация растет. То, что все больше людей говорят о нарушениях обмена веществ, и наблюдение за расцветом Райдера, показало мне, что мы можем продолжать бушевать, независимо от того, что жизнь преподносит нам.

Шайенн Флойд является актером на MTV подросток мама ОГ. Она мать Райдера, 4 лет, и Эйса, 7 месяцев.

Подпишитесь на уведомления от Insider! Будьте в курсе того, что вы хотите знать.

Подпишитесь на push-уведомления



[ad_2]
Source: https://www.insider.com/latest

Похожие статьи

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован.

Кнопка «Наверх»